Ryan White tenía 13 años cuando le diagnosticaron SIDA después de una transfusión de sangre en diciembre de 1984. Vivía en Kokomo, Indiana, y los médicos le dieron seis meses de vida.
Cuando Ryan intentó volver a la escuela, se enfrentó a la discriminación relacionada con el SIDA en su comunidad de Indiana. Junto con su madre, Jeanne White Ginder, luchó por su derecho a asistir a la escuela. Obtuvo atención nacional y se convirtió en el rostro de la educación pública sobre la enfermedad.
Para sorpresa de sus médicos, Ryan vivió cinco años más de lo esperado. Murió en abril de 1990, un mes antes de graduarse de la escuela secundaria. El Congreso aprobó la Ley Ryan White de Recursos Integrales de Emergencia para el SIDA (CARE, por sus siglas en inglés) en agosto de 1990.
Escucha el audio de la mamá de Ryan White
La madre de Ryan, Jeanne White Ginder, relata los primeros años de lucha, dolor y triunfo.
- ¿Cómo pudo tener SIDA?
- Mamá, quiero ir a la escuela
- Mamá, no lo entiendes
- El era mi hijo
- Su legado sería
¿Cómo pudo tener SIDA?
Ryan White con su madre y están vestidos elegantemente.
Transcripción del audio:
A Ryan White le diagnosticaron SIDA el 17 de diciembre de 1984. Fue uno de los primeros niños, uno de los primeros hemofílicos, en enfermarse de SIDA, y definitivamente fue una época en la que no había educación y prácticamente no había información sobre el SIDA en ese momento.
Yo vivía en Kokomo, Indiana, y Ryan asistía a la escuela secundaria Western Middle School. Ni siquiera creía que tuviera sida. Pensé: «¿Cómo es posible que tenga sida?». Era hemofílico desde su nacimiento y pensé: «¿Cómo es posible que sea uno de los primeros?». Sentí que, de alguna manera, iba a ser algo más. Durante un tiempo, nunca creí que tuviera sida.
En ese momento, por supuesto, no había precauciones ni nada. No había precauciones en el hospital. Y de repente, el CDC aparece y comienza a implementar todo tipo de precauciones, ya sabes: las batas, los guantes, las mascarillas, etc., y comienza a hablar con las enfermeras y demás. De la noche a la mañana se hizo evidente que, de repente, las cosas eran diferentes.
Mamá, quiero ir a la escuela.
Ryan White y sus amigos al aire libre.
Transcripción del audio:
Ryan se hizo famoso por su lucha para ir a la escuela. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, solo le dieron entre tres y seis meses de vida. Por eso, en ese momento, cada vez que tosía o tenía fiebre, pensaba que sería su última. Y nunca pensé que estaría lo suficientemente sano como para ir a la escuela.
Pero cuando empezó a mejorar su salud y a ganar peso, empezó a preguntar: «Mamá, quiero ir a la escuela, quiero visitar a mis amigos, quiero ver a mis amigos». Así que lo pospuse un tiempo, hasta que finalmente me dijo: «Mamá, quiero ir a la escuela, quiero visitar a mis amigos».
Así que fue un proceso largo. Tuvimos que pasar por casi un año y medio, él no fue a la escuela durante aproximadamente un año y medio. Estaba preocupado por tener que volver a pasar al séptimo grado y no quería que la gente pensara que era tonto, porque era un niño muy listo e inteligente. Así que fue un proceso largo. A través de audiencias judiciales, pensamos que bastaría con una audiencia judicial y tendríamos a todos estos expertos médicos, por así decirlo, y entonces todos estarían informados, pero no sucedió así.
Fue realmente terrible. La gente era muy cruel, decían que tenía que ser gay, que tenía que haber hecho algo malo o incorrecto, o no lo habría tenido. Fue un castigo de Dios, escuchamos mucho el «castigo de Dios». Que de alguna manera, de alguna manera, había hecho algo que no debía haber hecho o no habría contraído el SIDA.
Mamá, no lo entiendes
Ryan White de pie delante de su nuevo coche.
Transcripción del audio:
Luego nos mudamos a Cicero, Indiana, y allí la comunidad nos recibió con agrado. Y todo fue gracias a una joven llamada Jill Stuart, que era presidenta del cuerpo estudiantil, que decidió traer a los expertos médicos y hablar con los niños, y los niños regresaron a casa y educaron a sus padres.
Así que Ryan fue bien recibido. Pudo ir a la escuela. Pudo ir a bailes y graduaciones. Incluso consiguió un trabajo. Fue un poco gracioso, una vez regresó a casa después de cumplir 16 años y me dijo que tenía un trabajo para el verano. Pensé: «Dios mío. ¿Quién te va a contratar sabiendo quién eres?». Le dije: «¿Qué vas a hacer?». Y él dijo: «Estoy trabajando en la tienda de patinetas de Maui». Le dije: «¿En serio? ¿Qué vas a hacer?». Y él dijo: «Voy a armar patinetas». Y le pregunté: «¿Cuánto te pagan?». Y él dijo: «3,50 dólares la hora». Le dije: «Ryan, eso ni siquiera te alcanza para comprar gasolina para ir a Indianápolis y volver». Él dijo: «Mamá, no lo entiendes. Tengo un trabajo como todo el mundo». Así que para Ryan era muy importante ser uno más de los chicos y tratar de encajar. Nunca alardeaba ni hacía nada sobre quién era o lo que podía hacer, solo quería estar rodeado de sus amigos.
Él era mi hijo
Ryan White leyendo un cómic con su gato en el suelo de su dormitorio.
Transcripción del audio:
Bueno, mucha gente dirá: «Tu hijo era todo un héroe» y cosas así, pero para mí, él era mi hijo. Y, ya sabes, a veces es muy confuso porque era mi pequeño y compartirlo con todo el mundo, porque no era perfecto, pero al mismo tiempo era mi hijo.
Su legado sería
Bill Clinton firma la Ley Ryan White Care mientras la madre de White observa.
Transcripción del audio:
En el momento en que a Ryan le diagnosticaron sida, nos enteramos de que salían al mercado muchos medicamentos, pero ninguno de ellos valía nada. Cuando oíamos hablar de uno, ya había otro en el mercado y nunca se conseguía la investigación para el primero. Y ninguno de ellos funcionaba. Así que, incluso a principios de los años 90, cuando oí que había esperanzas, pensé: «Sabes, nosotros también teníamos esa esperanza, pero no funcionó».
Pero sí que funcionaron. Creo que la mayor contribución de Ryan fue —y yo no lo sabía en ese momento— que su legado sería que la gente pudiera obtener sus medicamentos y su tratamiento y que pudiera vivir con el SIDA.
